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Il Web Magazine dell'Ospedale Pediatrico
Bambino Gesù di Palidoro e S. Marinella
guarda il video L'incontro sulla Prader-Willi a Palidoro: da sinistra Roberto Garofalo, Marco Cappa, Silvano Ciancamerla, Alessio Calandrelli e Massimiliano Raponi
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nel video: L'incontro sulla Prader-Willi a Palidoro: da sinistra Roberto Garofalo, Marco Cappa, Silvano Ciancamerla, Alessio Calandrelli e Massimiliano Raponi
Eventi

Prader-Willi: domande e risposte al Bambino Gesù di Palidoro

14 APR 2014 - Il Bambino Gesù e le associazioni delle famiglie dei pazienti si incontrano. Per un percorso clinico-assistenziale alla patologia anche dopo la dimissione

«Noi seguiamo in questo ospedale circa 200 famiglie di pazienti con Prader-Willi e abbiamo ritenuto utile fare in modo che potessero incontrarsi, scambiarsi le proprie esperienze e, insieme, confrontarsi con i nostri specialisti».

Così Antonino Crinò, Responsabile della Struttura Semplice di Patologia Endocrina Autoimmune, ha introdotto l’incontro di  sabato scorso  al Bambino Gesù di Palidoro, durante il quale gli specialisti che si occupano della Sindrome di Prader-Willi, si sono messi a disposizione per un confronto diretto con i familiari dei pazienti, che hanno potuto condividere i loro dubbi e le loro difficoltà sui mille aspetti della malattia. L’evento è stato organizzato in collaborazione con l’Associazione PWS Lazio e la Federazione Nazionale PWS.

L'incontro sulla prader-Willi a Palidoro: l'intervento del Direttore Sanitario del Bambino Gesù, Massimiliano Raponi L'incontro sulla Prader-Willi a Palidoro Il dott. Antonino Crinò introduce la tavola rotonda sulla Prader-Willi con gli specialisti del Bambino Gesù L'incontro sulla prader-Willi a Palidoro: il Presidente dell'Ass. PWS Lazio, Roberto Garofalo L'incontro sulla prader-Willi a Palidoro: il Presidente della Federazione Nazionale PWS, Silvano Ciancamerla Il dott. Marco Cappa, Resp. della UOC di Endocrinologia e Diabetologia del Bambino Gesù L'incontro sulla Prader-Willi a Palidoro I bambini con Prader-Willi accolti presso la Ludoteca del Castello dei Sogni durante lo svolgimento dell'incontro delle famiglie con i medici del Bambino Gesù

Presenti il responsabile della UOC di Endocrinologia e Diabetologia, il dott. Marco Cappa, il Responsabile delle sedi di Palidoro e S. Marinella, Alessio Calandrelli, e il Direttore Sanitario del Bambino Gesù, Massimiliano Raponi, che ha commentato: «Laddove c’è una collaborazione così stretta, come in questo caso, tra l’Ospedale e le Associazioni dei familiari,  diventa possibile la realizzazione del migliore dei percorsi clinico-assistenziali, non solo in ospedale ma anche dopo il rientro a casa dei pazienti».

«Essendo una malattia rara – ha detto poi Silvano Ciancamerla, Presidente  della Federazione Nazionale PWS – i pazienti con Prader-Willi hanno spesso serie difficoltà a trovare un centro multispecialistico in grado di seguirli in un percorso di cura efficace e di lunga durata. Nel Bambino Gesù di Palidoro abbiamo trovato una struttura ospedaliera che ha davvero tutto quello che serve e noi puntiamo a farlo diventare uno dei principali Centri di Riferimento per tutto il Centro-Sud Italia, che al momento è ancora carente di strutture adeguate» .

«I nostri figli  - ha sottolineato Roberto Garofalo, Presidente dell’Ass. PWS Lazio – devono affrontare problematiche non solo cliniche ma anche psicologiche e di integrazione sociale. Il nostro scopo, come associazione, è proprio quello di “alleggerire” il peso di queste problematiche, organizzando soggiorni vacanza per i pazienti, incontri di parent training* e tavole rotonde con i medici, come quella di oggi. Quello che, soprattutto, cerchiamo di far capire alle famiglie è che se si è uniti è più facile affrontare  i problemi e in questo il Bambino Gesù ci sostiene ogni giorno».

Durante l’incontro, il personale della Ludoteca del Castello dei Sogni, della Scuola Primaria e i volontari dell’AVO, si sono messi a disposizione per accogliere i figli dei genitori intervenuti (quasi tutti con Prader-Willi) in modo da permettere loro di seguire l’intero dibattito.

«Come padre di una bambina affetta da questa sindrome – ha aggiunto il Presidente dell’Ass. PWS Campania, Eugenio Grimaldi, che ha voluto essere presente a un evento che coinvolgeva famiglie provenienti da tutto il Centro-Sud italia – considero giornate come queste fondamentali (ne organizziamo anche noi localmente) perché ogni giorno un genitore ha delle domande che lo affliggono e il sapere di non essere l’unico a porsele e il poter avere delle risposte in tempo reale da un’intera équipe di specialisti è utile e rassicurante».

La giornata è stata arricchita anche da un altro evento molto significativo: la consegna, ai genitori che avevano precedentemente dato il proprio consenso,  della “My-Key”,  una chiavetta USB contente tutti i dati relativi al percorso clinico del paziente con Prader-Willi, protetti da password personali.

«Si tratta – ha sottolineato il dott. Crinò – di una soluzione ideata dall’Ospedale Regina Margherita di Torino per le famiglie di alcuni bambini affetti da malattie rare e mutuata dalla Federazione Nazionale PWS per i Prader-Willi in Italia. Il Bambino Gesù è il primo ospedale ad adottare questa soluzione per il Centro-Sud».

IL VIDEO CON LE INTERVISTE AI RAPPRESENTANTI DELLE ASSOCIAZIONI >>

 

*Una modalità di mutuo-aiuto in cui genitori di pazienti più adulti (quindi con più esperienza) cercano di trasmettere informazioni e consigli utili ai genitori di pazienti più piccoli.

Parole chiave: Alessio Calandrelli, Antonino Crinò, Associazione PWS Lazio, AVO, Campania, Endocrinologia, Federazione Nazionale PWS, Lazio, Malattie rare, Marco Coppa, Massimiliano Raponi, Palidoro, Prader-Willi, Roberto Garofalo, Silvano Ciancamerla
Collegamenti esterni: FEDERAZIONE NAZIONALE SINDROME DI PRADER-WILLI